Майже 2,5 мільйони доларів за один укол, який допоможе 4-місячній Марійці повноцінно розвиватися. Родина Сахно із Таврійська Каховського району збирає кошти на лікування доньки.
Цей борд встановлено на в'їзді до Таврійська. У цьому місті історію маленької Марії Сахно знають майже усі. Саме місцеві жителі першими почали допомагати родині збирати кошти на лікування донечки, розказує мама - Дар'я:
"Перший благодійний ярмарок, який ми провели, це було тут у місті Таврійськ. Всі люди, які нам допомагають, це робили на безоплатній основі. Ми зробили тут маленький благодійний концерт, нам допомогли місцеві жителі, кожен приніс те, що вміє робити. Хтось випікав кондитерські вироби, хтось вироби ручної роботи. і в Таврійську ми зібрали 47 тисяч гривень – це був перший такий наш ривок".
Марійка із братиком народилися 16 червня цього року. Все було добре, розказує мама двійні. За місяць у дівчинки почали слабшати м’язи, звернула увагу на це педіатр під час планового огляду.
"Все було дуже добре, я була дуже щаслива, що все пройшло благополучно, бо я хвилювалася через те, що двійня, що вагітність може бути важкою та самі пологи можуть бути важкими.0.38//в липні, коли потрібно були іти на місячний огляд, ми пішли до педіатра і вона визначила, що у Машуньки є якась слабкість м’язів.//1.24нас направили до обласної клінічної лікарні. Там два тижні ми перебували, робили різні тести, брали аналізи, встановлювали діагнози, але всі аналізи, які нам проводили, не підтверджували. Тоді нам порадили здати кров на ДНК-тест для виявлення спинально-м’язової атрофії", - розказує мати Марійки Дар'я Сахно.
Врятувати Марію може один укол препарату Золгенсма. За словами Дар'ї Сахно, коштує він майже 70 мільйонів гривень:
"У дитинки відсутній ген, який відповідає за формування мотонейронів, які відповідають за м’язову активність дитини. Нам видали клінічний висновок, де було написано, що в нас спинально-м’язова атрофія першого типу. Лікування в нас в Україні немає. Дитину таку може вилікувати один укол, який називається "Золгенсма", він зареєстрований лише в США і його вартість неможлива – більше 2 мільйонів доларів. Цей препарат направлений на те, що він заміняє або пошкоджений, або відсутній ген".
Наразі Марійка лише трохи може рухати ручками, каже мама:
"Вона зовсім не рухається. Її неможливо тримати, дитинка просто лежить, вона може трохи рухати ручками, якщо ми робимо гімнастику, то вона може піднімати трохи ручки, ніжки – ні і голівку вона тримати не може. Не можна, щоб вона захворіла, бо після того, як відмовляють м’язи рухові, слабшають м’язи ковтання, і далі відмовляють м’язи дихання. Чому такі дітки протягом двох років помирають, бо протягом двох років відбувається атрофія м’язів усіх".
Збір коштів на лікування доньки родина почала 20 серпня. Перші дні - через соцмережі. Тепер долучився і всеукраїнський благодійний фонд. Наразі вдалося зібрати 5 мільйонів гривень.
"Перші дні, коли ми дізналися про діагноз, то мої очі завжди були на мокрому місці, то дітки все це відчували і дуже погано себе вели, плакали, було дуже важко. Через те, що нам допомагають люди, коли вони мені пишуть, ці повідомлення "ми з вами", "ми вам допоможемо", "ми зберемо суму", "ви – не одні". Коли читаєш такі повідомлення, розумієш, що, якщо люди так реагують, то ти не маєш права здатися", - говорить мама Марійки.
Аліна Олефір, Володимир Чепинога.
Джерело – Суспільне