Необхідну суму збирали більше року.
— Сльози… Ще досі не віримо, — так відреагували на новину про завершення збору коштів на лікування своєї доньки Аделіни в родині Мотенків з Каховки.
10 листопада на їхні рахунки надійшов останній внесок у 2,7 млн грн. Загалом їм вдалося зібрати $1,87 млн.
— Останній внесок отриманий від сім’ї Антонішиних… Ця осінь справді стала дивовижною для нашої родини і для Аделіночки! Ми вдячні кожному з вас! Ви врятували нашу донечку! — написали у Фейсбуці щасливі батьки.
— Рік роботи, дуже важкої роботи. Були і сльози, і відчай, злість, втома, апатія, радість. Але я така щаслива, що ми всі, волонтери, зробили це, — не приховує емоцій одна з численних волонтерок Валерія Берадзе.
В 2020 році 5-місячній Аделіні Мотенко встановили діагноз — спінальна м’язова атрофія (СМА) І типу. Щоб урятувати доньку родина Мотенків переїхала до Польщі і полишила все, що тримало їх на батьківщині. Адже в Польщі хворим на СМА держава безоплатно забезпечує підтримувальну терапію за умови, що батьки дитини офіційно працевлаштовані там на роботу і мають відповідну страховку.
Єдиними ліками від цієї важкої і рідкісної хвороби вважається “Золґенсма”, яка нині є найдорожчим медичним препаратом у світі і разом із перебуванням в американській клініці та наступною кількамісячною реабілітацією коштує $2,35 млн. На відміну від теж дуже дорогої підтримувальної терапії для лікування від СМА достатньо одного уколу “Золґенсма”.
Збирати гроші на препарат родина Мотенків почала наприкінці жовтня 2020 року. Але тільки зараз їм вдалося досягти своєї мети. Крім того, в американській клініці міста Сан-Антоніо їм надали знижку в 25%, тож лікування коштуватиме $1,87 млн.
Нагадаємо, що наприкінці 2020 року вдалося зібрати гроші на укол “Золґенсма” родині маленької Дар’ї Сахно з Таврійська Каховського району. Їм укол обійшовся в $2,35 млн. Батьки Сахно відмовились їхати на лікування до США. Препарат доньці вкололи в лікарні Києва.
Другою родиною в Україні, якій вдалося зібрати гроші на дорогий укол стали Віталій та Марія Свічинські з Одеси. Лікування препаратом “Золґенсма” в США в цьому році їм обійшлось у $2,05 млн: у клініці зробили знижку для родини з України.
А 30 жовтня стало відомо, що маленька Діана Бєкіна з Києва отримала препарат “Золґенсма” в Італії безоплатно. Натомість усі зібрані від благодійних внесків гроші — близько 9 млн грн — її батьки вирішили залишити собі.
Олег БАТУРІН, Новий день
