На благодійному концерті у Херсоні зібрали 20 тисяч гривень на лікування тримісячної Марії Сахно. Провели його в Urban CAD. На сцену вийшли херсонські хореографічні колективи.
У дівчинки спинальна м’язова атрофія. Це нервово-м′язове захворювання, що супроводжується втратою мононейронів і атрофією м'язів, яка прогресує, а це, своєю чергою, призводить до ранньої смерті. Державної програми лікування цієї хвороби в Україні немає.
2,5 мільйони доларів – саме стільки треба, щоб купити швейцарський препарат для тримісячної Марії Сахно, говорить ініціаторка проведення благодійного концерту Дар'я Барансата:
"Цей укол потрібен Маші, щоб вона могла жити, дихати, щоб тіло могло слухатися. Зараз в Україні немає сертифікованого препарату для дітей з цим діагнозом, тому ми збираємо кошти на це лікування".
Матір Марійки Дарина Сахно додає, що швейцарський препарат, на який збирають кошти, – це справжній стрибок у медичній інженерії:
"Цей укол доставляє ген, який із ДНК випав. Поступово функції з'являються – дитинка починає рухати ручками, ніжками й тримає голівку, розвивається як звичайна дитина".
Дарина та Едуард Сахно – батьки двійні Назара і Марійки. У місяць на плановому огляді лікарка звернула увагу, що у дівчинки слабкі м'язи рук і ніг. Після цього розпочалося двотижневе обстеження і здача аналізів. Взяли й аналіз ДНК на спинальну м’язову атрофію. За два тижні діагноз підтвердили.
За словами організаторки, у благодійному концерті взяли участь десять хореографічних колективів. "ЧУ-Style Dance Company" – одні з учасників. Тренерка Ольга Середенко говорить, що одразу погодилися танцювати й допомогти батькам зібрати гроші на лікування Марії.
Дитячий лікар-невролог Анатолій Горб розповідає, що спинальна м’язова атрофія (коротко цю хворобу називають СМА) – це вкрай важке захворювання, яке важко лікувати. Дитині допомагають лише догляд і загальнозміцнювальні препарати. В Європі, продовжує лікар, були виведені ліки Спінраза, які підтримують життя дитини, але не лікують. Колоти їх необхідно все життя дитини й вони теж дороговартісні. Останній – швейцарський препарат – доставляє ген в організм і дитина одужує, говорить Анатолій Горб.
Благодійний концерт закінчився танцювальною виставою "Life Is Dance" від однойменного новокаховського колективу.
Ольга Ляшенко, Володимир Чепинога.
Джерело – Суспільне