Спінальна м’язова атрофія першого типу – такий діагноз встановили 5-місячній жительці Каховки Адель Мотенко. Врятувати дитину може один укол препарату "Золгенсма". Його вартість, а це - майже 2,5 мільйони доларів, для родини не підйомна.
У Каховській міській раді збираються волонтери, друзі та родичі родини Мотенків. Саме каховчани першими відгукнулися та почали збирати кошти на лікування дівчинки, розказує Олена Якименко.
"Якщо є в вас 20, 50, 100 гривень, ці гроші можуть врятувати життя нашої Аделіни", - говорить волонтерка Олена Якименко.
"Ми будемо вдячні за будь-яку допомогу. Давайте подаруємо цій дівчинці щасливе, здорове життя. Діти повинні жити і радіти життю", - говорить волонтерка Катерина Булгакова.
Державної програми підтримки дітей зі СМА немає, каже тітка Аделіни Тетяна Корня, тому родина самостійно намагається зібрати кошти на лікування доньки:
"Ми отримали відгук зі всіх куточків України, але ми просимо кожного дня: «Волонтери, долучайтеся до нас, нам потрібна допомога, на наших сторінках у фейсбук, в інстаграм, по розсилках по фондам, по організаціях». Ми просимо усіх – долучайтеся, бо якомога більше людей долучиться, більше дізнаються про Аделіну".
Гроші для родини перерозподілили і з Каховського міського бюджету. З проханням про матеріальну допомогу депутати звернулися і до голови облдержадміністрації, говорить секретарка Каховської міської ради Ірина Гончарова:
"На сесії міської ради за участі всіх депутатів, за підтримки всього депутатського корпусу, було зроблено перерозподіл коштів по нашій програмі, і виділено 100 тисяч гривень задля допомоги цій родині. Крім того, депутати долучилися до збору коштів для Аделінки, перераховують на рахунки, для допомоги дівчинці, робимо все, що можемо".
"Я дуже прошу всіх, хто дивиться цю передачу, допомогти цій родині. Бо батьки не можуть впоратися з тією ситуацією, яка в них є. З міста Каховка долучилося дуже багато людей. До цієї акції, до ярмарків, до марафонів. Але, на жаль, цієї суми досить мало", - говорить депутатка Каховської міської ради Оксана Радченко.
"Єдність громади – це спроможність і бажання допомогти один одному, підтримати у скрутний час. Тому я закликаю усіх небайдужих, усіх, хто нас почує, допомогти маленькій дівчинці, яка потребує дуже дорогих ліків", - говорить пенсіонерка Людмила Саєнко.
Допомогли родині і каховські рятувальники.
"Ми – рятувальники Каховщини долучаємося до допомоги Мотенко Адель. Кошти будуть перераховані на картку її матері. Ми все життя присвячуємо тому, що рятуємо життя інших, а зараз давайте врятуємо життя Адель разом", - каже рятувальник Сергій Булгаков.
"Небайдужість і співчуття – це ті якості, які роблять нас людьми. Ми – рятувальники присвячуємо своє життя допомозі людям. Ми завжди відкликаємося на будь-які прохання про допомогу, це в нашій роботі, в повсякденному житті, розуміємо, що тільки разом деякі хвороби можна подолати", - говорить начальник Каховського міськрайонного управління Ігор Берещенко.
Адель разом з батьками наразі у Польщі, там, каже Тетяна, вони проходять реабілітацію та терапію, що підтримує. Вдома на молодшу сестру чекає Марія:
"Я дуже хочу, щоб вона одужала. Вона дуже весела, дуже її люблю. Дуже хочу, щоб вона вже приїхала, щоб їй назбирали вже гроші на укол і зробили".
Аліна Олефір, Володимир Чепинога.
Джерело – Суспільне