“Не можу повірити, що я це пишу, але це правда!!! Збір закрито!!!! — повідомила 31 грудня на своїй сторінці у Фейсбуці мама шестимісячної Марійки Дар’я Сахно з Таврійська.
За її словами, потрібну суму на лікування доньки вдалося зібрати повністю. Мова йде про $2,3 мільйони, або понад 66 млн гривень.
У Марійки діагностували спинальну м’язову атрофію (СМА) І типу — хворобу, від якої діти без лікування не доживають і до двох років. Щоб вижити, таким пацієнтам необхідно довічно приймати дуже дорогі препарати, вартість яких на рік може сягати $400-750 тис. Але у 2019 році з’явилась альтернатива у вигляді ліків Zolgensma вартістю $2,3 млн. Це — найдорожчі ліки в світі. Для хворих на СМА достатньо лише однієї інфузії препарату.
До збору коштів на ці ліки для Марійки Сахно підключилась уся Україна. Як повідомила її мати, 28 грудня на їх рахунок надійшов 1 млн грн від благодійника.
“Ми перерахували все 100 разів, щоб переконатися, що вся ця космічна сума зібрана! Завдяки чарівнику, який перерахував на наш рахунок неймовірний 1 млн гривень ми повірили, що до Нового року ми можемо закрити збір і переконались у те, що дива трапляються з такими звичайними людьми як ми і ви. Хочемо подякувати Вам цим чарівним ранком”, — написала Дар’я Сахно.
Крім Марійки діагноз СМА І типу поставлено 6-місячній Адель Мотенко з Каховки. Станом на 23 грудня для неї вдалося зібрати 2,2 млн грн. Залишилось зібрати для Адель понад 64 млн грн.
За інформацією Міністерства охорони здоров’я, в Україні нараховується близько 200 хворих на СМА І типу. Для їх лікування необхідно біля 4 млрд грн. На всі ж державні закупівлі медичних препаратів зараз витрачається близько 6,5 млрд грн.
Збирати кошти на лікування хворих на СМА практично в усіх країнах доводиться “усім світом”. За словами директорки ініціативи “Громадське здоров’я” Вікторії Тимошевської, в жодній країні на сьогодні не вирішено повністю питання доступу таких хворих до лікування за державні кошти.
Олег БАТУРІН, Новый день