Родина Аделіни Мотенко, хворої на спинально-м’язову атрофію повернулась до Каховки. На лікуванні у Польщі дівчинка з батьками була майже рік. Весь цей час триває збір грошей на укол Золгенсми, який коштує більше 2 мільйонів доларів. За місяць препарат може здорожчати, говорять батьки дівчинки.
Близько року родина Мотенків вимушена була залишатися в Польщі, де дитині проводили підтримуючу терапію. Це рішення було важким, говорить мама Аделіни Наталя. У цей час в Україні без батьків залишалася старша донька. Їхали у невідомість, продовжує жінка, та залишатися у Польщі для Аделіни було єдиним шансом протриматися, поки збирають гроші.
"Це - рідкісна дуже хвороба, інформації про неї небагато. Вийшли на контакт із батьками такої ж дитини. Вони нам порадили, що є підтримуюча терапія в Польщі. Ми одразу за 2 тижні зробили документи і виїхали до чужої країни, де ми не знали ні мови, де не було, де жити, не знали, де будемо працювати. Ми ніколи там не були. І для нас це кинути все, що мали", - говорить мама Аделіни Наталя Мотенко.
Щодня протягом восьми годин дитина має перебувати під апаратом штучної вентиляції легень. Отримати такий в Україні Мотенкам не вдалося. Цей апарат їм дали у користування в Польщі в рамках програм підтримки дітей зі СМА. Найближчим часом, говорить жінка, потрібно буде повернутися, щоб провести технічну перевірку.
Сьогодні ми зібрали 73 відсотки від необхідної суми. На жаль, Адель вже чекати більше не може. Це - її останній шанс врятувати життя, тому що наразі Аделінка має слабкі м’язи, вона має нерозвинену до кінця грудну клітину, оскільки слабкі м’язи, і вона не може повноцінно дихати, вона не може повноцінно розвиватися", - каже Наталя Мотенко.
Аделіна любить, коли до неї приходять гості і не любить носити жорсткий корсет, необхідний для підтримки спини. Щоб врятувати життя доньки, за місяць родина має дозбирати необхідну суму на укол та вирушити до Сполучених Штатів, де на них чекають у клініці.
"Насправді насолоджуємося кожною хвилиною, яку вона нам дає. Хотілося б вилікувати, щоб вона була звичайною дитиною, щоб вона раділа життю. Бо вона так дивиться на діток, вона завжди тягне ручки до них. І намагається щось говорити", - говорить батько дівчинки Андрій Мотенко.
Весь час, поки родина з Аделіною перебувала у Варшаві, на Херсонщині тривали благодійні акції зі збору грошей. Сьогодні волонтери виснажені, говорить Наталя.
"Залишилось зібрати 13,8 мільйонів гривень. Це - 26 відсотків від суми. Зараз ми приїхали, зробили документи, маємо можливість відвідати домівку, але оскільки тут немає ні реабілітації, і, на жаль, Аделіна не має апарату ШВЛ, нам буде потрібно повернутися до Польщі", - говорить мама дівчинки.
Час на порятунок Аделіни збігає – залишився місяць, говорить Наталя. Процедура оформлення документів для виїзду в США досить тривала, а з нового року Золгенсма здорожчає.
Що відомо:
- Спінальна м’язова атрофія першого типу – такий діагноз встановили 5-місячній жительці Каховки Адель Мотенко. Врятувати дитину може один укол препарату "Золгенсма". Його вартість, а це - майже 2,5 мільйони доларів, для родини не підйомна.У Каховській міській раді збираються волонтери, друзі та родичі родини Мотенків. Саме каховчани першими відгукнулися та почали збирати кошти на лікування дівчинки.
Читайте також:
- У Херсоні відбувся благодійний ярмарок - збирали кошти на лікування Аделіни Мотенко
Джерело – Суспільне