Майже 84 тисячі гривень під час благодійного вечора у Каховці на Херсонщині зібрали для Аделіни Мотенко, якій встановили діагноз спінально-м’язова атрофія. Як все було бачило Суспільне.
Благодійний вечір у одному із ресторанів Каховки організували волонтери та рідні сім’ї Мотенків. Квиток коштував 350 гривень, розказує тітка Аделіни - Тетяна Корня. Крім того у залі працювали кілька ярмарків:
"Наша вся громада, наша родина, наші друзі збирають кошти на порятунок нашої маленької Аделіночки від страшної генетичної хвороби спінально-м'язової атрофії. Сьогодні у програмі буде фуршет, благодійний аукціон і музична програма. Також у рамках нашого вечора буде працювати благодійна програма. Всі кошти, які ми за цей вечір отримаємо, вони підуть на рахунок батьків Аделіночки".
"Постійно намагаємося брати участь у різних акціях, лотерейках, щоб допомогти цій маленькій дитинці", - говорить однокласниця матері Аделіни Мотенко Наталя Коваленко
"Сьогодні ми запросили на ярмарки "Веселі стаканчики", вони з Миколаєва, хлопці дуже перейнялися нашою бідою і погодились провести для нас концерт безкоштовно", - говорить однокласниця матері Аделіни Ганна Богінська.
Спінально-м’язова атрофія – це генетичне захворювання, говорить завідувач неврологічного відділення обласної дитячої лікарні Анатолій Горб, яке викликає слабкість м’язів та їх атрофію, що впливає на контроль руху рук та ніг, мускулатуру черевної порожнини, голови, шиї та дихальних м’язів:
"У зв’язку з недостатньою кількістю специфічного білка, у дитини виникають паралічі, які швидко прогресують. Тривалість життя дитини обмежена двома роками, якщо не проводити необхідного лікування".
Зараз Аделіна разом із батьками у Польші, там дівчинка проходить реабілітацію. Допомогти їй може препарат "Золгенсма". Коштує він 66 мільйонів гривень. Наразі, каже Тетяна Корня, зібрано більше шести мільйонів.
"Я сьогодні прийшов теж щоб принести якийсь вклад, моя дружина теж підготувала декілька подарунків, щоб їх продати і кошти, які будуть виручені підуть на користь сім'ї", - говорить Олександр Карасевич.
Провели благодійний аукціон, лоти на нього передавали з різних міст України.
Волонтерка Олена Бичковська у Херсоні встановлює скриньки для збору грошей Аделіні:
"Ми волонтери зібрали ось такі подарунки. Привезли на ярмарок сюди. Цю історію про Аделіну я дізналася із соцмережі Facebook. Ми почали допомагати, розповсюджувати інформацію, потім долучилися і фінансово і такими подарунками допомогти".
Тетяна Шакало прийшла на захід із родиною. Жінка каже, Мотенків вони особисто не знають, але допомагають їм збирати гроші:
"Особисто ми з нею незнайомі, але чуємо і допомагаємо, у нас фермерське господарство своє, ми чим можемо, тим і допомагаємо".
Наприкінці заходу організатори озвучили суму. Всього було зібрано 83 тисячі 460 гривень. Зібрані гроші переказали на рахунок матері Аделіни.
Аліна Олефір, Ігор Педченко.
Що відомо
- Спінальна м’язова атрофія першого типу – такий діагноз встановили 5-місячній жительці Каховки Адель Мотенко. Врятувати дитину може один укол препарату "Золгенсма". Його вартість, а це - майже 2,5 мільйони доларів, для родини не підйомна.У Каховській міській раді збираються волонтери, друзі та родичі родини Мотенків. Саме каховчани першими відгукнулися та почали збирати кошти на лікування дівчинки.
- Станом на 14 січня було зібрано менше 5 відсотків від необхідної для лікування суми. Цього дня у Херсоні відбулась акція "Save Аdel". Бокси з таким написом розмістили у 5 магазинах обласного центру. Скриньки призначені були для збору грошей на лікування шестимісячної Аделіни Мотенко.
Джерело – Суспільне