"Save Аdel". Бокси з таким написом 14 січня розмістили у 5 магазинах Херсона. Скриньки призначені для збору грошей на лікування шестимісячної Аделіни Мотенко, хворої на спінально-м’язову атрофію.
"Це у нас не вперше. Такі скриньки вже стояли. Якось звикли. Люди вже знають, що у нас можна розмістити", - говорить продавчиня магазину Софія.
В іншому магазині покупчиня Оксана розказала, якщо правдива інформація на боксах, то вона завжди допомагає. Але зараз багато шахраїв.
Волонтерка Олена Бичковська передає скриньку для збору грошей, буклети і документи, щоб люди могли пересвідчитись, що цей збір - не шахрайство. Сама Олена дізналася про історію маленької Адель із соцмережі. Раніше жінка брала участь у зборі грошей для іншої хворої дитини:
"Я почала у фейсбуці спочатку поширювати інформацію, потім у вайбері. Вийшли на родичів. Родичі спілкуватися зі мною почали. І ми вирішили, що потрібно ставити такі бокси. Щоб люди бачили, кидали гроші. І швидше назбирати дитинці ці кошти".
Життя шестимісячної каховчанки може врятувати укол, вартість якого 2 мільйони 350 тисяч доларів. Станом на 14 січня зібрано менше 5 відсотків суми, - розказала Суспільному мама Аделі Наталя Мотенко. Чим більше людей будуть знати про Аделіну, тим швидше буде закритий збір грошей на її лікування, - сподівається мама дівчинки:
"Близько двох місяців почали помічати в’ялість м’язів на ніжках. Вона їх розкидала, не підіймала догори, до животика і це в мене викликало тривогу".
Зараз Аделіна разом з батьками у Польщі, де проходить терапію. Щоб врятувати дівчинку, говорить мама, до двох років їй потрібно встигнути зробити укол найдорожчого у с віті препарату Золгенсма:
"Ми домовлялися з Бостонською клінікою, вели з нею перемовини. Щодо лікування заповнювали анкети, щодо стану Аделіни. Вони вже її знають. Вона є їхнім пацієнтом, у неї є свій номер. Вони нас чекають".
Анна Богінська - шкільна подруга Наталі Мотенко. Саме вона допомогла організувати сторінки у соціальних мережах з проханням допомогти Адель. З метою збору грошей організовували ярмарки та концерти. Звернулися до директора Таврійських ігор Миколи Баграєва. Чоловік посприяв поширити інформацію - розказала жінка.
"Ми хотіли провести благодійний вечір, але через те, що ввели локдаун, ми не змогли його провести. Дуже вдячна людям, які відгукнулися. Це - наші земляки. Це - Віра Крістініна, учасниця з фабрики зірок. Я зверталась особисто до Віктора Романченка. Він нам не відмовив. Відгукнулась група "Город неспящих" херсонська та дуже креативна група "Веселі стаканчики" з міста Миколаєва".
У науковій літературі спінально - м’язову атрофію називають найбільш поширеною генетичною причиною дитячої смертності. Хворі на СМА діти ніколи не досягають здатності сидіти без сторонньої допомоги. Часто розвивається порушення ковтання. Перебіг зазвичай ускладнюється дихальною недостатністю, яка розвивається до 2-х років життя.
Суспільне намагається отримати коментар лікарів. 14 січня вийти на зв’язок із спеціалістом не вдалося.
Оксана Хлєбус, Ігор Педченко.
Джерело – Суспільне