Понад рік на Херсонщині та за її межами збирали гроші на порятунок каховчанки Аделіни Мотенко з діагнозом спінально-м’язова атрофія. Сьогодні Аделіна разом з батьками перебуває у Сполучених Штатах. Вона стала другою дитиною на Херсонщині, яка отримала ін’єкцію Зонгелсма – найдорожчих ліків у світі вартістю майже 2 млн. доларів. У 2021 році відбулося кілька подій, які стали знаковими для регіону. Не всі вони були позитивними, але всі гучними. Суспільне дізналося, яке вони мали продовження та чим завершилися. Цього року каховчанка Аделіна Мотенко отримала найдорожчий у світі укол. Як тривав збір та як почувається дівчинка, - у дванадцятому матеріалі підсумкового марафону.
Листівки зі світлиною Аделіни з Каховки відомі багатьом херсонцям. Благодійна акція «SAVE_Adel» об’єднала волонтерів з різних міст та сіл Херсонської області, до збору грошей долучалися дорослі і діти. Більшу частину часу дитина була на підтримуючій терапії у Польщі.
Сьогодні найстрашніше позаду, сказала нам мати Аделіни Наталія. Зараз родина у місті Сан-Антоніо, штат Техас.
"Аделіна отримала генну терапію вартістю майже 2 мільйони доларів, терапія Зонгелсма. Наразі самопочуття Аделіни, в принципі, стабільне. Нас лікар попередив, що можуть бути побічні ефекти, навантаження на печінку. Нам дають спеціальний препарат, який вберігає печінку. Маємо надію, що все буде добре", - говорить мати Наталія.
Олена Бичковська – одна з дев'яти херсонських волонтерів, яка працювала на благодійних заходах «SAVE_Adel», встановлювала скриньки для збору грошей у магазинах. Вдалося здійснити те, що спочатку здавалося неможливим, говорить жінка."Збір був важким, були етапи тиші, коли збір зовсім зупинявся. Та ми один одного підбадьорювали. Я звернулася в Суспільне за інформаційною підтримкою, щоб це не виглядало, як шахрайство. Тому що у нас українці мало кому довіряють, хотілося за допомоги преси показати, як все це відбувається у нас в області. У нашого збору з’явився чарівник, який запропонував, яку суму ми зберемо за добу усім світом – він її помножить втричі. Таким чином збір закрили 10 листопада", - каже волонтерка.
Спінально-м’язова атрофія – це генетичне захворювання, говорить завідувач неврологічного відділення обласної дитячої лікарні Анатолій Горб, яке викликає слабкість м’язів та їх атрофію, що впливає на контроль руху рук та ніг, мускулатуру черевної порожнини, голови, шиї та дихальних м’язів.
"У зв’язку з недостатньою кількістю специфічного білка у дитини виникають паралічі, які швидко прогресують. Тривалість життя дитини обмежена двома роками, якщо не проводити необхідного лікування", - розповів Анатолій Горб.
Для Аделіни збирали гроші на благодійних ярмарках та аукціонах. Так ми познайомилися з наймолодшою волонтеркою – 11-річною Анею."Ми вирішили влаштувати ярмарок для дівчинки Аделіни, оскільки їй дуже багато грошей потрібно зібрати на укол. Є дуже багато хворих дітей. Ми хочемо усім допомогти, зібрати кожній дитині на лікування", - розповіла волонтерка Анна Лебеденко.
Галина Білоконь – одна з тих волонтерів, хто збирав гроші для Аделіни у соціальних мережах.
"Було оголошення, що потрібні волонтери. Тому приєдналася. У мене самої маленька дитина – рік і 3 місяці дівчинці. І для мене як для матері боляче дивитися, коли інші діти страждають так несправедливо", - розповіла Галина Білоконь.
Більшу частину свого життя Аделіна провела за кордоном - у Варшаві. Це рішення було важким, говорить мама Наталя. У цей час в Україні без батьків залишалася старша донька. Щодня протягом восьми годин дитина мала перебувати під апаратом штучної вентиляції легень. Отримати такий в Україні Мотенкам не вдалося. У жовтні родина повернулася з Польщі в Україну. Тоді залишався місяць, щоб зібрати гроші та врятувати дівчинку.
"Насправді насолоджуємося кожною хвилиною, яку вона нам дає. Хотілося б вилікувати, щоб вона була звичайною дитиною, щоб вона раділа життю. Бо вона так дивиться на діток, вона завжди тягне ручки до них. І намагається щось говорити", - каже батько Андрій Мотенко.
Що відомо
- Адель Мотенко народилася 3 липня 2020 року. Спочатку дитина розвивалася нормально, та згодом батьки звернули увагу на слабкість м’язів.
- 5-місячній жительці Каховки Адель Мотенко встановили діагноз спінальна м’язова атрофія першого типу. Врятувати дитину може один укол препарату "Золгенсма". Його вартість - майже 2,5 мільйони доларів.
- Кошти на лікування дівчинки почали збирати рік тому. Станом на 26 жовтня до необхідної суми треба було зібрати ще 13 млн гривень.
- З 7 по 9 листопада українці перерахували 1703705 гривень, з Польщі та інших країн світу на рахунок надійшло 728300 гривень. Та завдяки благодійному фонду "Корпорація Монстрів" 418000 грн. Також сім’я Короленко перерахувала 1 млн гривень, родина Міщенко 1,5 млн гривень.
- 10 листопада родина Мотенко отримала від благодійника 2,7 млн гривень, яких не вистачало до повної суми на лікування Аделіни.
- Маленька Аделіна Мотенко з Каховки на Херсонщині отримала укол препарату Zolgensma вартістю майже 2,5 млн доларів.