Родина Аделіни Мотенко з Херсонщини поїхала до Польщі, де дівчинка буде проходити реабілітацію після уколу Zolgensma. Волонтери та усі охочі збирали гроші на найдорожчі ліки у світі протягом 2021 року.
Плакат "Збір закрито" так і залишився на стіні вдома у родини Мотенко. У клопотах, пов’язаних з поїздкою до клініки у Сполучені Штати, не було часу прибирати, говорить мати Наталія. Каже, тепер він залишиться на згадку і колись його прочитає сама Аделіна. Перші зміни у поведінці дівчинки з’явилися через місяць після введення препарату.
"Ми почали помічати, як вона стає сильнішою. Не можна сказати, що вона там конкретні якісь рухи робить, але вона краще вже тримає голову. Вона вже може підняти ніжки. Навіть коли ми були на першому прийомі у лікаря, вона запитала – чи Адель може зняти з себе шкарпетки? Я казала – ні, бо вона навіть важко ноги підіймала. А зараз вона вже стягує, після Zolgensma з ноги стягує свої шкарпетки. Вона вже починає спину тримати. Бачимо, їй подобається. З’являється сила, вона це розуміє", - розповіла мати.
Наталія говорить, перших помітних результатів потрібно чекати через три місяці після уколу - так діє препарат. Андрій, батько Аделіни, розповідає, важко було перенести зміну часових поясів під час лікування в Америці. Аделіна була не єдиною дитиною з України, яка приїхала робити генну терапію до клініки. Ще одна дівчинка приїхала на лікування зі Львова.
"Водночас ми перебували разом з родиною Віки Полюги. Познайомилися з батьками, дуже приємні люди. Ми подружилися. Це - теж сім'я українців, які зібрали гроші. Вони ще залишаються в Америці. Ми хочемо подякувати всім небайдужим людям, які допомогли врятувати нашу донечку від смерті", - говорить батько Аделіни Мотенко Андрій.
За словами мами, тепер у Польщі, де Аделіна проходила підтримуючу терапію до ін’єкції Zolgensma, на неї чекає реабілітація у фізіотерапевта. Пройти її у Сполучених Штатах не вийшло.
"Реабілітацію ми там не проходили, тому що у нас був пакет мінімальний. Ми брали такий, щоб найшвидше зібрати. Ми просто відвідали там кількох спеціалістів. Це були пульмонолог, фізіотерапевт і логопед. Вони нам дали поради. Просто за одну консультацію не можна так працювати з дитиною. Це був такий консультаційний візит", - каже Наталія.
Що відомо:
- 5-місячній жительці Каховки Адель Мотенко встановили діагноз спінальна м’язова атрофія першого типу. Врятувати дитину може один укол препарату "Золгенсма". Його вартість - майже 2,5 мільйони доларів.
- Кошти на лікування дівчинки почали збирати рік тому. Станом на 26 жовтня до необхідної суми треба було зібрати ще 13 млн гривень.
- З 7 по 9 листопада українці перерахували 1703705 гривень, з Польщі та інших країн світу на рахунок надійшло 728300 гривень. Та завдяки благодійному фонду "Корпорація Монстрів" 418000 грн. Також сім’я Короленко перерахувала 1 млн гривень, родина Міщенко 1,5 млн гривень. 10 листопада 2021 року Мотенки отримали від благодійника 2,7 млн гривень, яких не вистачало до повної суми.
- Укол дівчинка отримала у клініці міста Сан-Антоніо штату Техас.
Читайте нас у Тelegram: Суспільне Херсон
Джерело – Суспільне