27 листопада у Херсоні представники департаменту здоров’я ОДА та фармацевтичної компанії "Рош Україна" підписали меморандум про співпрацю. Згідно з ним хворі на СМА пацієнти в області безкоштовно отримають ліки.
Ініціатором стала громадська організація "Янголи Добра". Згідно з Меморандумом жителі Херсонської області, які мають спінальну м’язову атрофію, вже наступного тижня безкоштовно отримають інноваційний препарат компанії "Рош". Його схвалено управлінням з продовольства і медикаментів США (FDA) для лікування СМА у дорослих та дітей віком від 2 місяців. Про це повідомила медична директорка "Рош Україна" Оксана Сурцева:
"Це місія нашої компанії – допомогти пацієнту. Препарат є унікальним, він ініціює створення білка, який відсутній кінетично у дітей, крім цього його вживати потрібно у вигляді суспензії".
Перший заступник голови Херсонської обласної державної адміністрації Дмитро Бутрій зазначив, що в області 3 пацієнти потребують лікування від СМА:
"Спінальна м’язова атрофія - чи не найпоширеніша серед рідкісних захворювань та визнана у світі головною причиною смертності немовлят до двох років від спадкових захворювань. На Херсонщині зареєстровано 3 пацієнти віком до одного року із СМА із найагресивнішим тяжким перебігом".
Директор департаменту здоров’я ОДА Віктор Короленко розповів, що препарат в Україні використовується вперше. Його назва – рисдіплам, а країна - виробник - Швейцарія.
"Якій буде перебіг, ми будемо бачити, те, що виробляється білок, якого не достатнього в організмі, і розвивається м’язова недостатність, то цей препарат не замінює білок, а спонукає організм його виробляти. Це дуже важливо і повинна бути довгострокова дія препарату. Розробляється програма на рівні держави, але це тривалий процес і для нас надзвичайно важливо, що ми отримаємо препарат вже дуже скоро. Особливістю препарату є те, що його можна вводити перорально або через трубку для годування. Подібні препарати зазвичай колють у спинний мозок, а це дуже травматично для дітей".
Батько хворої Марійки Сахно Едуард у коментарі Суспільному розповів, чи чула їх родина про такий препарат. Наразі вони збирають гроші на укол, вартість якого більше 2 млн доларів. Вже зібрано 57 % від потрібної суми, а саме 87 142 долари.
"Цей сироп зупиняє перебіг хвороби, не дає далі їй розвиватись, у майбутньому повинно ставати ліпше пацієнтам, проте, наскільки мені відомо, лише укол, на який ми збираємо гроші вже кілька місяців, може повністю вилікувати хворого на СМА пацієнта. Ми чули про цей сироп, ми про нього знаємо, будемо пробувати, сподіваємось на покращення здоров’я нашої донечки".
Що відомо
- У 5-місячної Марії Сахно, яка живе у Таврійську Херсонської області, спинально-м’язова атрофія першого типу. Допомогти дівчинці може один укол препарату "Золгенсма", його вартість майже 2,5 мільйони доларів. Збір коштів на лікування своєї донечки, родина почала 20 серпня через соцмережі, пізніше долучилися і благодійні організації.
- Допомагати кількамісячній Марійці Сахно з Таврійська узявся один із найбільших танцювальних колективів Херсона "Viva Dancer". До збору грошей долучились діти та їх батьки з трьох районів міста.
Джерело – Суспільне