На Херсонщине продолжают сбор средств на укол Zolgensma стоимостью 2,3 миллиона долларов на лечение маленькой жительницы Каховки Аделины Мотенко, страдающей редким заболеванием - спинально-мышечной атрофией первого типа (СМА), а вот ее землячке - 8-месячной Марии Сахно из города Таврийск этот укол благодаря добровольным пожертвованиям уже сделали.
Об этом сообщила в Фейсбуке мама ребенка Дарья Сахно, передает корреспондент Укринформа.
«Маша получила свой укольчик #Zolgensma. Маша получила шанс на жизнь без аппаратов», - написала Дарья Сахно.О том, что необходимая сумма (а это почти 2,3 млн долларов) собрана, она сообщила 31 декабря 2020 года, отметив, что сбор закрыт благодаря благодетелю, который перечислил 1 млн гривень.
Собирали средства на лечение ребенка усилиями родных, волонтеров и благотворителей, для этого проводились ярмарки, лотереи, другие мероприятия. Сбор семья начала 20 августа, когда девочке было 2 месяца. Родилась Маша вместе со своим братом Назаром 16 июня 2020 года. Однако на Херсонщине сейчас есть еще одна семья - Мотенко из города Каховка, которая продолжает сбор средств на укол Zolgensma для своей дочери Аделины. Эта девочка также болеет тем же редким заболеванием агрессивного типа. Помогают им волонтеры, которые проводят акции не только в Каховке, но и в других городах Украины.
Аделинке сейчас 7 месяцев. Поставили ей этот страшный диагноз, когда ребенку исполнилось три месяца.
По словам мамы девочки Натальи Мотенко, собрано почти 6 млн грн. Однако времени мало, ведь укол, что может спасти ребенка, нужно сделать до 2 лет. Мать благодарна всем, кто поддерживает семью и собирает средства.
Родители Аделины вместе с ней, оставив дома с бабушкой еще одну, 12-летнюю дочь, находятся в Польше, где ребенок проходит реабилитацию. Они просят украинцев поддержать их семью и проводить акции для сбора средств на укол, что может спасти жизнь их дочери. Родители создали в Фейсбуке группу поддержки, где указаны реквизиты для оказания благотворительной помощи.
Спинальная мышечная атрофия - редкое генетическое заболевание, поражающее одного из десяти тысяч новорожденных.
