По инициативе Департамента охраны здоровья областной государственной
администрации 13 октября в актовом зале Херсонской детской областной
клинической больницы был проведен мероприятие для детей и их родителей посвященный
Всемирному дню артрита. В мероприятии принимали участие дети, больные ювенильным
ревматоидный артрит, их родители и главные внештатные специалисты Департамента
здравоохранения.
Цель проведения озвучила главный врач Херсонской детской
областной клинической больницы Инна Холодняк: «Мы стремимся привлечь внимание как
власти, так и волонтеров, благотворителей и всего сообщества к такой сложной и
до сих пор неизлечимой болезни – ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)». В нашей
области проживает около 80 больных детей в возрасте от 1-го до 18 лет.
Ювенильный ревматоидный артрит является аутоиммунным заболеванием, которое
поражает суставы, причины его возникновения до сих пор неизвестны. Еще 10-15 лет
поэтому больные дети были обречены на инвалидность, они переставали расти и
развиваться. Появление биологических препаратов, которые получают с помощью
новейших генных технологий, значительно улучшила ситуацию.
Об успехах в лечении ЮРА рассказала главный внештатный детский
ревматолог Тамила Козина. По ее словамв, лечение биологическими препаратами хоть
и не в состоянии полностью вылечить пациентов, но имеет значительный эффект в контроле
за болезнью – ни один ребенок с ЮРА в области не передвигается в инвалидной
коляске.
Стоимость лечения очень большая – 30 тыс. гривен в месяц для
одного ребенка, поэтому является неподъемной даже для семей с хорошими доходами. В
мире до сих пор ищут лекарства для полной победы над ЮРА, но пока они
отсутствуют альтернативы биологическим препаратам нет.
По словам заместителя директора Департамента здравоохранения Лины
Бондаревой, государственная программа помощи таким больным является, но финансовый
ресурс программы не обеспечивает в полной мере потребности детей с ЮРА: «Сейчас
ведется поиск дополнительных средств для качественной и полноценной жизни
маленьких пациентов. Одним из источников финансирования являются средства местных
общин». В некоторых областях Украины существуют местные программы, которые
обеспечивают потребность детей в лечении.
Для лучшего понимания проблемы с точки зрения детей участникам был представлен короткий трогательный фильм, что вызвал слезы сострадания у каждого.
Далее детей ждал настоящий праздник – игры с аниматорами, шоу мыльных
пузырей, сладости и фрукты, надувные шарики. А в это время их родители под
руководством специалистов составляли обращение к депутатам областного совета и
Кабинет Министров Украины с просьбой о выделении средств для
обеспечение бесплатного лечения детей с ЮРА.