На благодійній акції, яка відбулася у Херсоні, зібрали 26 тисяч 220 грн для допомоги Софії Еміровій. Дівчинка хворіє на мукополісахаридоз. Що це за хвороба та скільки потрібно грошей на лікування - дізналось Суспільне.Софія Емірова, якій понад рік, разом з мамою зараз перебуває в Ізраїлі, нещодавно їй зробили операцію з пересадки кісткового мозку, розповіла бабуся дівчинки Ольга Емірова.
"Вони пройшли курс 5 днів хімії і після цього їй зробили пересадку кісткового мозку. Зараз дитина у дуже важкому стані, випало все волосся, сильні болі, кожного дня отримує морфін. Але вона - боєць, вона не плаче", - говорить бабуся.
На операцію та курс лікування потрібно 260 тисяч доларів, розповідає Ольга Емірова. Зібрали 120 тисяч, ще 137 залишилось. Клініка зробила операцію у борг, але поставили умову – до 10 березня заплатити всю суму. Провести благодійну акцію допомогла Юлія Соценко. До неї звернулася бабуся Софії по допомогу.
"Я постійно працюю з різними артистами міста. Коли я почала дзвонити і розповіла ситуацію, мені ніхто не відмовив. Ми всі людяні і маємо робити добро в цьому світі", - каже організаторка акції.
У акції взяв участь колектив, батьки та вихованці ясел-садка № 37. Про історію Софії Емірової дізналися із соцмереж – зі сторінок у Фейсбук та Інстаграм матері дівчинки. Батьки здали гроші, усі разом підготували вироби, які цього дня продавалися на благодійному ярмарку. Організували майстер-класи, розповіла директорка садка Тетяна Аббасова. "Педагоги організовують вітальні листівки, закладки, вироби. Люди з дітками підходять, виконують ці вправи і можуть віддати частинку тепла у грошовому еквіваленті - допомогти Софійці", - каже директорка дитячого садка.
Діагноз Софійці поставили у Херсонський дитячій клінічній лікарні. Головна експертка медико-генетичної консультації Світлана Онищенко розповіла, що мукополісахаридоз – захворювання, яке викликане нестачею ферментів, що виводять з організму токсини і шлаки, і без яких організм отруює сам себе."Це захворювання належить до орфанних хвороб, воно рідкісне. Якщо його рано діагностувати, то воно лікується. Перший тип мукополісахаридозу проявляються в тому, що діти мають схожий вигляд – великі риси обличчя, скелетні аномалії, викривлення хребта, деформації великих суглобів і в них страждає серцево-судинна система", - говорить Світлана Онищенко.
Діагноз Софії поставили у 10 місяців, поїхали лікуватись до Ізраїлю, тому що там швидко знайшли донора, сказала Ольга Емірова.