Дарья и Марийка Сахно
Благотворительная кампания по сбору денег на лечение маленькой Марийки Сахно из Таврийска закончилась скандалом.
С заявлением о похищении печати благотворительного фонда и угрозах со стороны жительницы Таврийска Дарьи Сахно 3 ноября в Каховский районный отдел полиции обратилась руководительница БФ "Для своих" Людмила Евсюкова. По ее словам, мать больной спинально мышечной атрофией (СМА) 1 типа Марии Сахно разозлило то, что фонд перечислил остатки средств, которые остались после лечения девочки — более 500 тысяч гривен — другим тяжелобольным детям.
Видео с угрозами и агрессивными выпадами Дарьи Сахно в адрес руководительницы БФ "Для своих" почти сразу появились в соцсетях. На одном из них молодая женщина обещает Людмиле Евсюковой "отбить голову или посадит на восемь лет". А на другом видео, которое снимала сама Дарья за рулем автомобиля, она требует отменить транзакцию по переводу средств. "У тебя есть 15 минут, пока я еду, чтобы позвонить в банк", — заявила она.
Людмила Евсюкова
— Поскольку печать фонда исчезла, я не исключаю, что будет попытка с ее помощью сфальсифицировать какие-то документы. Потому что мне сейчас говорят, что у Сахно на руках якобы есть какой-то договор с моей подписью. Хотя его не существовало в природе, все сделки у нас были лишь в устной форме, — сказала Людмила Евсюкова."Спасенной жизни Марийки матери оказалось мало”
В прошлом году об истории Дарьи и Эдуарда Сахно из Таврийска узнала вся Украина. Мало кого оставила равнодушными судьба их дочери, рожденной в июне 2020 года Марийки, у которой обнаружили редкую тяжелую болезнь — СМА. Чтобы выжить, таким детям необходимо пожизненно принимать очень дорогие препараты, стоимость которых может достигать $400-750 тысяч в год. Но в 2019 году появилась альтернатива в виде лекарств Zolgensma стоимостью $2,3 млн. Для больных СМА достаточно лишь одного укола этого самого дорогого в мире препарата.
— Мы создали наш фонд для развития Таврийской общины, но с первых же дней, как только узнали о болезни Марийки Сахно, сразу же подключились к сбору средств. Тогда в Украине не существовало фондов, которые бы занимались СМАйликами (так называют детей, больных СМА, — прим. автора). Зато многие благотворители не могли перечислять средства на частные карточные счета родителей — для этого нужен банковский счет юридического лица, такого, как наш фонд. Но мы не просто собирали деньги, а проводили благотворительные ярмарки, чуть ли не по всей Украине установили ящики для пожертвований. Скажу откровенно, что к тому времени мы мало верили, удастся ли вообще собрать такие безумные деньги. Однако искренне старались сделать все возможное и невозможное.
Наконец, 28 декабря 2020 года удалось накопить всю необходимую для лечения Машеньки сумму. Хотя ее мать объявила о закрытии сбора лишь 31 декабря. За эти несколько дней, как и в последующие месяцы, деньги продолжали поступать. Мне звонили еще в апреле 2021 года и просили забрать ящики с деньгами для Машеньки, — рассказала Людмила Евсюкова.
Препарат Zolgensma Марийке Сахно вкололи в феврале. То, что это стало возможным, Дарья Сахно назвала чудом. Еще во время сбора средств она отмечала, что этого укола будет достаточно для полноценного лечения дочери. Поэтому в благотворительном фонде решили, что остаток собранных средств — более 500 тыс. грн — будет правильно перечислить всеукраинской благотворительной организации "Мама и младенец" для лечения тяжело больных младенцев.
Дарья и Марийка Сахно
— Однако Дарья Сахно считала, что все собранные деньги принадлежат ей. Даже те, что остались после укола. Мы предлагали ей передать эти остатки другим — к примеру, семье больной СМА Аделины Мотенко из Каховки, которые тоже собирают на укол Zolgensma. Дарья отказывалась, угрожала, материлась и жаловалась на дорогое питание для Машеньки, длительную реабилитацию. Хотя никто ей не мешал объявить на ту же реабилитацию новый сбор средств. Кроме того, семья Сахно далеко не бедна: муж Эдуард занимается бизнесом, имеет немало техники. Да и после успешного сбора денег для Маши Дарья Сахно стала популярным блогером и начала зарабатывать на рекламе, — сказала Людмила.
И ее, и многих других людей неприятно удивило и то, что Дарья Сахно не отчиталась о полученных благотворительных взносов и реально потраченных на лечение дочери денег. Хотя, по словам Людмилы Евсюковой, уже после завершения сбора средств Дарье поступали единичные пожертвования наличными в $10 тысяч и более.
— Жительница Киева, которая ей помогала, подсчитала, что всего после лечения Марийки Сахно у ее родителей осталось на руках не менее 7 миллионов 135 тысяч гривен. И это не учитывая более чем 500 тыс. грн на счету нашего благотворительного фонда, которые мы не могли оставлять у себя. Ведь главной целью было собрать средства на укол Zolgensma и спасти жизнь ребенка. Этой цели нам удалось достичь. Но этого Дарье Сахно оказалось мало, — подытожила Людмила Евсюкова.
"На эти деньги нам удалось спасти 15 деток”
С неадекватным поведением Дарьи Сахно столкнулась и руководительница Всеукраинской благотворительной организации "Мама и младенец" Алла Мельничук.
— После того как фонд "Для своих" 2 ноября перечислил нам 523 тыс. грн, мы сразу же перечислили их на лечение 14 тяжелобольных младенцев по всей Украине. Все они ждали срочных операций на головном и спинном мозге. Их семьи не могли приобрести нужные расходные материалы и шунтирующие системы. Благодаря этому детки получили шанс на жизнь и полноценное детство. Однако Дарья Сахно практически сразу начала мне звонить и требовать вернуть деньги и распространять ложную информацию якобы о том, что мы отказывались с ней говорить. Я ей сказала, что вернуть деньги невозможно, поскольку они уже были потрачены на лечение других детей. Но она не хотела этого слышать. Ее поведение меня шокировало, — рассказала Алла Мельничук.
Остаток средств после лечения Марийки Сахно пошли на операцию для этого ребенка
Организация "Мама и младенец" существует более 15 лет и занимается детками, которые нуждаются в неотложном оперировании и лечении в возрасте до 3 лет. Только в 2021 году благодаря помощи со всей Украины ей удалось оплатить 340 срочных операций новорожденным.
— Людмила Евсюкова впервые позвонила мне в июне и предложила помощь. Благодаря фонду "Для своих" тогда удалось оплатить срочную операцию ребенку с очень тяжелой патологией. Родители очень благодарили за спасенную жизнь. Потом Людмила позвонила в конце октября. Мы предоставили ей всю информацию о 14 больных детках и именно на их лечение и перечислили деньги. Юридически она сделала все правильно — к нам часто обращаются другие благотворительные организации с предложением перечислить остатки средств, которые собирали кому-то на лечение, но не использовали полностью. Это нормальная ситуация. И мы еще 2 ноября обнародовали полный отчет об использовании средств, полученных от БФ “Для своих”, — сказала Алла Мельничук.
Один из смайликов которому удалось спасти жизнь благодаря остаткам средств на счету БФ "Для своих"
9 миллионов — себе в карман
Отсутствие полноценных отчетов за полученные и потраченные на лечение Маши Дарья Сахно объяснила требованиями договора с фирмой Novartis, штаб-квартира которой находится в Швейцарии.
— Наша сделка с этой компанией является конфиденциальной. Одна из причин — то, что американский препарат Zolgensma не зарегистрирован в Украине и завезти его сюда по цене, что зафиксирована в США — невозможно. Группа лучших юристов в нашей стране разработала стратегию, по которой Novartis согласилась сделать для Маши особые условия, чтобы мы влезли в сумму, которая у нас была и чтобы все было по закону. Кроме того, никто кроме меня и моего мужа не знает, сколько денег мы отдали на благотворительность, поскольку мы афишировали это один раз, когда передали 130 тыс. грн семье Адели [Мотенко], — сказала Дарья Сахно.
По ее словам, на счетах БФ "Для своих" оставалось 560 тыс. грн благодаря банку, который отказался брать их себе в качестве комиссионных за перечисление средств в США за препарат Zolgensma.
— Их получили на лечение Маши, поэтому директор этого фонда не имела права без моего ведома ими распоряжаться. Мы рассчитывали потратить их на покупку корсета, туторов, Виброплатформы и вертикализатора, — добавила Дарья Сахно.
Сам укол Машеньке делали в Украине
— Нам не пришлось ехать в другую страну, подвергая Машу на опасный перелет или переезд. Также нашей семье не пришлось переезжать на 3 месяца в чужие страны с чужим для нас языком и менталитетом. А еще мы хотели показать, что получить генную терапию теперь можно и в Украине, — так объясняла на своей странице в Фейсбуке Дарья Сахно.
Другой опыт с получением укола Zolgensma имели Виталий и Мария Свичинские из Одессы. Они стали второй семьей в Украине, которой удалось собрать $2,3 млн на лечение больного СМА сына Дмитрия. Сделать укол они решили в детской больнице американского города Сан-Антонио.
Виталий, Мария и Дима Свичинские в больнице Сан-Антонио, США
По словам Виталия Свичинского, в США кроме укола и дополнительных обследований сыну предоставили трехмесячную реабилитацию под наблюдением местных врачей. И весь курс лечения обошелся в $2,05 млн — на $250 тысяч дешевле, чем если бы необходимый препарат вводили бы мальчику в Украине.
На этом история борьбы со СМА для Виталия Свичинского не завершилась. После успешного сбора средств на лечение сына он объявил о создании общественного движения "Дети, мы успеем", который начал заниматься всеми детьми и взрослыми, которые болеют СМА в Украине.
Не прошло и полугода после объявления о создании движения, как у него появился повод заговорить о злоупотреблении собранными на укол Zolgensma средствами. Произошло это после того как семья больной на СМА Дианы Бекиной получила этот препарат безвозмездно. В то же время все собранные от благотворительных пожертвований на укол деньги — около 9 млн грн — ее родители решили оставить себе.
— 30 октября все СМА-сообщество Украины обрадовалась прекрасной новости — маленький СМАйлик — Диана Белкина получила препарат Zolgensma в Италии бесплатно. В то же время мы крайне удивлены и категорически осуждаем заявление родителей Дианы о том, что они оставят все собранные благотворительные пожертвования на препарат, а не передадут их по целевому назначению в помощь другим СМАйликам, которые проводят сбор и не имеют возможности получить укол бесплатно. Такие заявления и действия родителей наносят непоправимый вред всем собраниям благотворительных пожертвований, в том числе на препарат Zolgensma и сеют в обществе недоверие к прозрачности сборов для людей со СМА, — сообщили на сайте общественного движения "Дети, мы успеем".
Активисты призвали Александра Белкина и Екатерину Соляник изменить свое решение и перевести собранные благотворительные деньги другим больным СМА детям. И предупредили, что готовы начать юридический процесс по возврату этих средств.
Руководительница БФ "Для своих" Людмила Евсюкова также переживает, что недостойное поведение Дарьи Сахно может повлиять на сбор средств для другого СМАйлика — Аделины Мотенко из Каховки. Кстати, семье последней удалось получить скидку на препарат Zolgensma в 25%. Вместо $2,35 млн лечение девочки обойдется в $1,87 млн при условии сбора всей суммы до конца ноября 2021 года. По состоянию на 8 ноября родителям удалось собрать 84,5%. Не хватает еще около 8 млн грн.
— Надеюсь, что ситуация с семьей Сахно не повлияет на сбор средств для Аделины Мотенко и других СМАйликов. Верю, что один случай недобропорядочности не приведет к потере доверия ко всем детям, чьи родители в эти минуты отчаянно собирают средства на самый дорогой укол в мире, — добавила Людмила Евсюкова.
Новый день