«Різні можливості – рівні права» – під таким гаслом пройшла зустріч за участі президента Всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром» Сергія Кур’янова (Київ), голови Херсонської обласної організації підтримки дітей з синдромом Дауна та їх сімей «Сонячні діти Херсонщини» Ірини Ханікової та начальника управління освіти Херсонської міської ради Юрія Ніконова.Шансом на успіх для «сонячних дітей» Ірина Ханікова назвала експериментальний проект по навчанню дітей з особливими потребами, реалізований у Києві. «Діти справді досягають дивовижних результатів, – констатувала Ірина Анатоліївна. – Потрібно втілювати даний проект і у нашому місті».
За статистикою в Україні щороку народжується близько 420 дітей із синдромом Дауна, у нашому місті – 30. Ймовірність народження такого малюка не залежить від здоров’я та способу життя батьків.
Всі особливі діти можуть стати повноцінними членами нашого суспільства за умови надання необхідної психолого-педагогічної та медичної підтримки, умілої інтеграції дітлахів у соціум, як це відбувається у країнах з вищим рівнем життя. В Україні поки відсутня будь-яка системна підтримка та професійна допомога людям із синдромом Дауна.
«У таких дітей може бути щасливе майбутнє», – впевнений Сергій Кур’янов. Він не тільки президент благодійної організації «Даун Синдром», що об’єднує понад 870 сімей з усієї України, він – батько 11-річного «сонячного» Іллі. На власному досвіді Сергій Володимирович знає, як це виховувати дитину зі синдромом Дауна в Україні. «Усі родини мріють про здорову дитину, а коли народжується «сонячний малюк», для них це шок. 11 років тому у такому стані була й моя сім’я. Оточуючі давали «добрі» поради – «відмовтеся, ви ще собі народите». Але ми с жінкою вирішили не здаватися», – поділився Сергій Кур’янов.
В Україні із ста народжених дітей з синдромом Дауна в середньому 89 малюків залишають в пологових будинках. «Після відмови дитина потрапляє в дитячий будинок, де проведе наступні 5-6 років. Далі маленьку людину переводять в інтернат, де в неї є шанс отримати якесь мінімальне навчання. Але після досягнення 16-річного віку дорога у всіх одна – в інтернат для дорослих. Перебування у такій установі навряд чи можна назвати життям, скоріше це «існування». Людину годують-поять, у кращому випадку, вона цілими днями складає пазли або ліпить якусь свічку. Іншими словами, людина с синдромом Дауна просто сидить «за високим парканом» в повній ізоляції від суспільства», – розповів Сергій Кур’янов.
Даун-синдром – це генетична аномалія, що впливає лише на швидкість розвитку. Тобто «сонячна дитина» проходить ти ж самі етапи розвитку, що й звичайна дитина, але цей процес довший. Особливі діти можуть вчитися та досягати певних успіхів, проте яким чином організувати гідне навчання для маленької людини з особливими потребами?
Методологія навчання дітей з синдромом Дауна, що використовується в Україні у державних закладах, відповідає методикам 70-80-х років минулого століття. «Понад 95% дітей із синдромом Дауна, які закінчують спеціальну школу-інтернат, не отримують необхідних знань і не пристосовані до реального життя», – зазначив київський активіст. Тільки 25 дітей з 420, які щорічно народжуються з синдромом Дауна, відвідують загальноосвітні школи. «Акцент саме на слові «відвідують», оскільки говорити про повноцінні освіту і знання ми не можемо», – підкреслив Сергій Кур’янов. Всі інші діти або взагалі не вчаться, або з ними, як можуть, займаються батьки. Але такі дітки вимагають підвищеної уваги і турботи. Основна відмінність у тому, що діти з синдромом Дауна, крім батьківського догляду, потребують роботи з фахівцями – корекційного педагога, логопеда, психолога.
У 2009 році у столиці відкрито єдиний на всю Україну спеціалізований Центр раннього розвитку для дітей із синдромом Дауна. «Для наших «сонечок» заняття в Центрі – це шанс на повноцінне майбутнє», – пояснив Сергій Кур’янов. Він додав, що до закладу приїжджають зі всієї України: «Якісне навчання для особливих діток недоступне в українських містах. До того ж, ідея Центру – не тільки навчання «сонячних дітей», а й підтримка батьків, ми допомагаємо їм повірити у свою дитину», – зауважив президент організації «Даун Синдром».
Сергій Кур’янов також презентував унікальний посібник «Навчаємося з радістю: компенсаторне навчання дітей з порушеннями розумового розвитку». Посібник – це 5 років адаптованого прогресивного досвіду голландських і британських шкіл. За кордоном абсолютно інше сприйняття людей із синдромом Дауна, там з ними працюють десятиліттями і досягають великих успіхів. Ця методика може бути застосована і в Україні. Зараз у цьому напрямку є певний прогрес – все більше навчальних закладів відкривають інклюзивні групи, коли діти з синдромом знаходяться в групі зі звичайними дітьми.
«Цей посібник – інструмент, що допоможе організувати якісну систему освіти. Завдяки цьому наші особливі діти в майбутньому зможуть отримати професійні навички, щоб влаштуватися на роботу, жити самостійно, наскільки це для них можливо», – зауважив президент ВБО «Даун Синдром».
Херсонські активісти, користуючись київським досвідом, вирішили реалізувати в нашому місті проект інклюзивної освіти для «сонячних дітей». Ця ініціатива знайшла схвалення у міської влади.
Начальник управління освіти Херсонської міської ради Юрій Ніконов зазначив, що він вражений результатами експерименту в Києві. «Херсонські батьки особливих дітей на якісну освіту для своїх чад мають такі ж права, що й інші, – зазначив Юрій Миколайович. – Добре, що завдяки ентузіастам ми зрушуємо з місця і є певні результати. Звісно, що з боку держави таким дітям повинна бути допомога, і ми у свою чергу будемо допомагати».
Пізніше у цей день Сергій Кур’янов та Ірина Ханікова зустрічалися з міським головою Володимиром Миколаєнко, який готовий підтримати новий проект і організувати інклюзивний клас: «Давайте визначимо кількість дітей, що навчатимуться у такому класі, оберемо школу, враховуючи в тому числі їх місця проживання, щоб їм було зручно дістатися до навчального закладу, складемо кошторис на підготовку приміщення відповідно до вимог, навчання фахівців та оплату їх подальшої праці, забезпечення необхідними навчально-методичними матеріалами. За розрахунками будемо передбачати кошти у міському бюджеті, щоб вже з 1 вересня наступного року діти розпочали навчання», – запропонував Володимир Миколаєнко.
"Херсонський вісник"