Для детей, страдающих от тяжелых почечных заболеваний, единственная возможность вернуться к нормальной жизни – трансплантация. А пока они ждут полноценного запуска системы пересадки органов в Украине или возможности сделать операцию за рубежом, функции почек выполняет диализ. В интервью заведующая отделением интенсивной и эфферентной терапии хронических интоксикаций национальной детской специализированной больницы "Охматдет" Мария Пономарева рассказала, как живется детям, у которых отказали почки.
- Как ситуация с трансплантологией в Украине влияет на работу вашего отделения?
- Функционирование системы мы можем наблюдать по пациентам нашего отделения. Все они – дети, нуждающиеся в трансплантации почки. Сейчас для их возвращения к нормальной жизни есть два варианта: или семейная пересадка в Украине, которая, к сожалению, подходит не всем из-за несовместимости потенциального донора и пациента, да и родственники есть не у всех; или посмертная трансплантация – пересадка от умершего человека-донора, за рубежом, которая проводится за государственный или за свой счет.
В Украине уже принят рамочный закон, который позволяет проводить посмертную трансплантацию. И для запуска нормальной работы в этом направлении нужно принять еще ряд подзаконных актов, подготовить координаторов-трансплантологов, запустить Единую государственную информационную систему трансплантации и тому подобное. Работа ведется. И говоря о "здесь и сейчас", в странах с развитой медициной почти все дети с конечной стадией заболевания почек получают почку в течение максимум шести месяцев, тогда как в Украине могут потребоваться годы, чтобы дождаться пересадки. Дожить до трансплантации помогает диализ.
- Скольким детям нужна трансплантация сейчас?
- В нашем отделении на учете обычно находится около 50 детей в год. Это дети, которые находятся на гемодиализе или перитонеальном диализе. Те, кому предназначен перитонеальный диализ, легче. Родители таких детей проходят необходимый инструктаж и обучение, после чего могут проводить процедуру в домашних условиях. Те же, кто на гемодиализе, вынуждены фактически жить у нас, потому что такая процедура проводится по 4-5 часов три раза в неделю. Почему так? Потому что сегодня львиная доля детей из регионов направляется на гемодиализ в "Охматдет". Хотя, кроме нас, его еще проводят в Одессе, Запорожье, Львове. Все другие учреждения занимаются взрослым диализом и, за редкими исключениями, могут взять ребенка 16-17 лет.
Также надо учитывать, что есть дети, которые еще не находятся на диализе, но им нужна трансплантация почки. Сколько их всего – не могу сказать, поскольку не имею официальных данных. Для этого должен заработать единый реестр.
- Насколько дети, которые нуждаются в диализе, обеспечены необходимым лечением?
- В Украине система детских диализных центров не развита. Поэтому подавляющее большинство детей, которые находятся на этой процедуре, либо находятся у нас, либо были в нашем отделении для подбора подходящей схемы лечения. Такая неравномерная нагрузка также является одной из насущных проблем. И ее решение требует немалых усилий.
Если говорить непосредственно о процедуре, то она проводится бесплатно. Все расходные материалы для диализа закупаются за госсредства. Последние несколько лет государственные закупки по этому направлению осуществляют Crown Agents. Мы видим, что ситуация с закупками улучшается – объемы расходных материалов, которые мы получаем, растут. Но, вместе с тем, недостатки планировки – и потребности, и номенклатуры – до сих пор создают сложности. Приведу пример: мы используем оборудование от трех различных производителей. Следовательно, и расходные материалы должны быть от тех же производителей. Поскольку заказ сегодня формируется неравномерно, а поставка осуществляется раз в год, возникают ситуации, когда один из диализных аппаратов может простаивать без работы из-за отсутствия соответствующих расходных материалов, тогда как другие будут перегружены.
Фото: Валерия Мезенцева
- Что, по вашему мнению, может помочь изменить ситуацию?
- Для улучшения ситуации мы должны иметь возможность осуществлять постоянный мониторинг реальной потребности, наличия препаратов или расходных материалов на местах. Для этого, опять же, нужен единый реестр пациентов. И если бы поставки осуществлялись не раз в год, а раз в три месяца, было бы легче учитывать меняющиеся потребности, характерные для этой процедуры, и обеспечивать наличие необходимых материалов в нужном количестве в любое время.
- Почему дети не могут проходить процедуры диализа во взрослых центрах?
- Диализ для взрослых и детей – совсем не одно и то же. Детям нужно гораздо больше внимания, им часто нужно менять сопутствующую терапию, потому что они растут, их организм заметно меняется. И даже насморк или простуда могут стать причиной изменения схемы лечения. Кроме того, взрослые диализные центры сейчас перегружены – работают в четыре смены, и нам совсем нелегко перевести туда тех детей, которые только достигли 18-летнего возраста и больше не могут лечиться у нас.
Именно поэтому нам крайне необходимо развивать региональную сеть детских диализных центров. Это позволит равномерно распределить нагрузку и создать комфортные условия лечения для самих пациентов и их родителей. Ведь им фактически приходится жить у нас, они полностью выпадают из общественной жизни.
- Сколько больных детей живет в больнице?
- Таких детей в нашем отделении сейчас 30 человек в возрасте от трех месяцев до 18 лет. Одна из наших подопечных находится здесь с 2012 года. Еще один мальчик живет здесь с мамой уже шестой год. Вся жизнь этих детей вращается вокруг больницы. Здесь они учатся, проводят каникулы, отмечают свои Дни рождения и другие праздники. Общаются между собой и с волонтерами, которые приходят посетить их и помочь.
- Волонтеры часто помогают?
- Да, мы постоянно работаем с благотворительными фондами, волонтерами, и очень благодарны за их поддержку. Ведь кроме диализа, который обеспечивается за госсредства, детям нужна еще сопутствующая терапия – лекарство от давления, для гемоглобина, поддерживающие витамины и пр. Одному из наших пациентов надо принимать 22 таблетки в день. Представляете? У нас не всегда все есть, потому что не все лекарства, которые нам нужны, закупаются централизованно. Поэтому родителям приходится искать необходимые лекарства за свой счет. А это также недешево. К сожалению, не каждая семья может самостоятельно обеспечить себя лекарствами. Благотворители помогают нам закупать таблетки ежемесячно на сумму примерно 10-15 тыс. грн. Также они дарят детям игрушки, книги, проводят с ними время – особенно с теми, кто находится у нас без родителей. Не знаю, как бы мы справлялись без этой помощи.
Фото: Валерия Мезенцева
- Какие еще актуальные проблемы, связанные с развитием трансплантологии в Украине, вы могли бы назвать?
- Еще раз повторюсь, актуальным остается отсутствие единой базы данных пациентов. Поэтому мы не имеем унифицированных данных ни по препаратам и расходным материалам, ни по донорам – невозможно ни эффективно формировать потребность, ни координировать усилия по трансплантации.
Второе – это работа с обществом. У нас отсутствует культура донорства, головы людей забиты страхами и мифами. В этом направлении тоже важно проводить серьезную информационно-разъяснительную работу. Ведь если люди не будут соглашаться на посмертное донорство, это направление на практике так и не получит достаточного развития. А без этого улучшить ситуацию с оказанием помощи тем, кто нуждается в трансплантации, чрезвычайно трудно.
Джерело – Вгору
