Херсон російські війська захопили в перші дні повномасштабного вторгнення. Єдиний з усіх обласних центрів, він пробув під окупацією понад пів року. Тисячі херсонців пережили жахливі місяці. І попри те, що після деокупації Херсон чи не щодня обстрілюють, люди тішаться тому, що місто повернули під контроль України. Ми спілкуємось з незламними херсонцями, аби розповісти їхні історії. Чергова з них — про родину Січкарів, які виховують сина з інвалідністю.Для цих дітей держава вже декілька разів добирала новий, за задумом, більш досконалий та толерантний термін: «Діти-інваліди», «Діти з особливостями розвитку», «Діти з особливими освітніми потребами», «Діти з інвалідністю». У термінах плутались всі, але головне, що хай там як толерантно і виважено не називати цих дітей, а їм та їхнім родинам дуже потрібна реальна допомога. Відтак, між собою батьки звуть таких діточок «особяшками» (бо ж вони дійсно особливі, в усіх сенсах), а себе — «батьками особяшок».
Про це знаємо не з чуток, бо лише нещодавно на Гард.City ми розповідали історію вимушеного переїзду до Швейцарії родини Зоценків, які виховують в тому числі і доньку з особливостями фізичного розвитку. Прочитавши цей матеріал, до редакції звернувся Олександр Січкар. Річ у тім, що пан Олександр з дружиною теж виховують сина Ярослава , який з раннього дитинства страждає від ДЦП і потребує кваліфікованої медичної допомоги. Контактами наших героїв (попередньо погодивши з ними), ми поділились, а заразом запропонували панові Олександру розповісти свою історію. Щиро сподіваємось, що хтось, так само побачивши її у нас, зможе чимось допомогти. Адже у єдності — наша сила.
Херсон — найкраще місто, бо тут тепло
Родина Олександра Січкаря мешкає у Херсоні. Подружжя має 7-річного сина Ярослава. Хлопчик у 2 роки переніс гостру пневмонію, від якої на місяць потрапив до реанімації. Саме ця хвороба спричинила незворотні пошкодження мозку в дитини, внаслідок яких у Ярослава сильно погіршилось здоров'я і розвинувся церебральний параліч. Протягом останніх 5 років пан Олександр з дружиною докладають усіх зусиль, аби полегшити життя синові. Після курсів реабілітації та відновлювальної терапії навіть намітився певний прогрес у стані хлопчика. Але всі старання звело нанівець вторгнення росіян 24 лютого 2022 року.
Забігаючи наперед, скажу, що через стан дитини виїхати з Херсону родина Січкарів не змогла, і навіть зараз попри деокупацію мусять терпіти ледь не щоденні обстріли окупантів з-за Дніпра. Розуміючи це, з огляду на ті реалії та виклики, які виникають щодня, пропоную почати з нейтрального і прошу поділитися тим, що у місті Херсоні захоплює найбільше. Бо в тому, що херсонці — просто неймовірно круті українці, ми вже пересвідчились остаточно і назавжди.
— Херсон — це, передусім, тепло, — відповідає Олександр. — І Дніпро поряд. Я прожив тут все життя, і це місто просто неймовірне. Найсоковитіші у світі кавуни, безліч овочів та фруктів, дуже багато води і сонця. Це поза сумнівом ідеальне місце для життя. Було в мирний час точно. Місто, яке є обласним центром, з усією важливою інфраструктурою, водночас по-провінційному компактне. Тобто, з кінця в кінець можна за годину на велосипеді об'їхати.
— А чи думали про те, аби кудись виїхати звідси?
— Чесно кажучи, з огляду на те, що нам тут цілком комфортно, і місто всій моїй родині дуже подобалось, то їхати звідси нікуди ми і не хотіли, і не збирались. Аж поки не почалась війна…
Як вдалось пережити окупацію
— Чи розглядали для себе варіант евакуюватись, коли почались бойові дії?
— Звісно, було страшно, коли все почалось. Але річ у тім, що для нас будь-які переміщення — це завжди ризик і додаткові складнощі та умови. Син просто цього всього не витримав би. Бо для нас максимально допустима тривалість подорожі без перерви — кілька годин. Наш син не може жувати їжу, отже, ми годуємо лише подрібненою їжею, яку готуємо у блендері. Тому бути довго поза домом — для нас завеликий ризик в усіх сенсах.— Чи вдалось комусь із сусідів і знайомих виїхати? Як швидко?
— Так, звісно. Багато людей намагались виїжджати. Багатьом це навіть вдалось, хтось автобусами, хтось автівками їхав. Але коли від людей ми дізнались про обставини, які очікують у разі спроби виїхати, ми усвідомили, що нам це не під силу. В деяких випадках дорога могла займати по кілька діб, іноді до 5 днів. Блокпости, обшуки, все решта. На деяких пунктах пропуску люди стояли по 2-3 дні. А комусь щастило проскочити протягом дня увесь шлях. Тобто, це дуже по-різному могло статися.
— Завдяки чому вдавалось виживати в окупованому Херсоні?
— Коли зрозуміли, що нікуди не їдемо зараз, то перша думка була така, що слід дочекатись звільнення. Тобто, сумнівів у цьому в нас не було від самого початку. Ми якось були впевнені, що місто звільнять, що нас не покинуть. І тому вже після звільнення будемо дивитись за обставинами і за потреби перебиратись у безпечніше місце.
А поки треба було подбати про те, як вижити родині. Я до травня ще ходив на роботу. Працював на момент вторгнення консультантом із якості в «Ельдорадо». Ось до кінця весни наш магазин ще працював. А потім, коли він вимушено зачинився, я став на облік до державної служби зайнятості. І вже у статусі безробітного отримував українську державну допомогу по безробіттю. От на ці гроші ми й зуміли вижити.
— А яким же чином ви могли отримувати українську допомогу на окупованій території?
— Це було вкрай складно. Адже зняти готівку було фактично ніде. А картки в мене були, що зарплатна, що соціальна, українські. Тобто, кошти на картку надходили, але витратити їх було проблематично, якщо мова про готівковий розрахунок. Безготівкові операції працювали. А щоби отримати готівку, доводилось шукати по місту оптові бази, де була можливість зняти готівку. Крім того, деякі магазини зберегли можливість приймати платежі з українських банківських карток, а отже, могли обслуговувати покупців без готівки. Це дуже допомогло. Власне, це дало змогу пережити складний час.
— Як реагували херсонці під час окупації?
— Всім було дуже і дуже страшно. Практично по місту пересуватись було вкрай небезпечно. І робили те лише у вкрай важливих випадках. Ходили опустивши очі, ні з ким не спілкувались, адже за найменшої підозри з боку окупантів можна було потрапити «на підвал». А це вже ймовірність не повернутись. Ось у мого колеги син пропав, і його довгі місяці не могли знайти ніде. Лише нещодавно з'ясувалось, що він у Росії в якійсь в'язниці. Як туди потрапив? За що? Нікому не відомо. Тому, звісно, люди були нажахані. Але водночас по всіх було видно, що з новою так званою владою ніхто не хоче взаємодіяти. Абсолютно всі помітно були не раді росіянам у Херсоні. І просто терпіли, намагаючись зберегти своє життя та не наражатись на небезпеку.
Які реалії в Херсоні зараз
— Як змінились настрої людей після звільнення? Адже під окупацією була одна небезпека, після деокупації інша — обстріли.
— Люди немов заново народились. Так, нас обстрілюють. Але всі херсонці так сильно чекали на деокупацію, так вірили в це, що одразу після звільнення життя повернулось до міста. Всі процеси помалу почали відновлюватись. Магазини запрацювали, людей на вулицях стало більше, всі відкритіші стали. Звісно, проблем безліч, але дихається вільно, і це головне.
Обстрілюваний ХерсонФото: Херсонська ОВА— Чи цілий зараз ваш дім?
— На щастя, так. Попри щоденні обстріли в наш будинок ще не прилітало. Але загалом складна ситуація. Страшно, звісно. Ось буквально днями ми з іще одним батьком дитини з інвалідністю ходили допомагати жінці, в якої теж така дитина, лагодити вікна. Бо між її та сусіднім будинком, судячи з усього, розірвалась ракета. Бо там воронка діаметром у метрів певно 20, навколо в усіх вікна повилітали, балкони попадали, земля в усіх у квартирах. І от волонтери привезли листи дерев'яні, які ми різали під розмір вікон та допомагали забивати, аби хоч якось від холоду захиститись.
— Яка гуманітарна ситуація в місті?
— Катастрофи точно немає. Все гаразд і покращується день від дня. Гуманітарна допомога надходить звідусіль, звідки тільки можливо. І по лінії державних установ, і також волонтерські організації працюють, і громадські організації. Ось, приміром, і церква роздавала людям продуктові набори. Дуже часто просто у двір фура заїжджає, стає і роздає людям продукти і все необхідне. Приміром, засоби для гігієни теж. Ось ми отримуємо в поліклініці, де на обліку стоїмо, памперси для сина. Дуже добре помітно, що людям намагаються допомогти. Ми у Херсоні цю допомогу відчуваємо. До слова, наша родина дуже вдячна міжнародним організаціям — таким, як Червоний Хрест та інші за допомогу.
— Як ситуація з медициною?
— Я можу судити лише про заклад, який відвідуємо ми. Ось в нашій поліклініці я буваю регулярно, бо отримуємо там засоби гігієни для дитини. То можу сказати, що загалом лікарі є, тобто для поширених випадків допомога буде. А от з вузькими спеціалістами не так все добре, багато лікарів виїхали. Приміром, нам для сина потрібен дитячий невролог, його наразі в місті немає, виїхав. Завідувачка поліклініки переконує, що ось-ось має він повернутись, те саме стосується, за її словами, і решти фахівців. Маємо надію, поступово вони повертатимуться до міста.
— Тоді яким чином обходитесь без профільного спеціаліста?
— Головне, намагаємось не хворіти. Стараємось якомога зменшити вплив зовнішніх чинників на дитину.
— А наскільки часто ви до цього виходили на прогулянку? Це більше до теми адаптованості міської інфраструктури для людей з інвалідністю.
— Наше місто не унікальне в цьому сенсі. З адаптованістю для людей з інвалідністю в нас проблеми вже давно. Це не сталося сьогодні чи вчора. Але про це не надто замислюєшся, доки не стосується особисто тебе. Ми живемо у 4-поверховому будинку, без ліфта, звісно, на третьому поверсі. І ось якщо треба вийти з дитиною, то маємо робити це тільки вдвох з дружиною, бо самотужки вона фізично не зможе винести сина, візочок. Ширина міжповерхових клітин теж не розрахована під це. Але це спільна проблема для всіх, тут нічого нового.
— Виходить, під час тривог та обстрілів ви залишаєтесь вдома?
— Так. Бо ми банально не встигнемо швидко спуститись пішки з 3-го поверху всі разом. Тому ховаємось у ванній кімнаті.
— Як емоційно син переносить обстріли?
— На щастя, поки що проблем із цим немає. Ярослав, поки що принаймні, реагує спокійно.
— З якими ще викликами довелось стикнутися?
— Головне, і найбільш відчутне, це перебої з електрикою та теплопостачанням. Був період, коли в нас місяць не було світла, а отже, і опалення, і води. Для нас це був найскладніший час. Нині, на щастя, такого вже немає, робиться в місті все, щоби люди мали безперебійне водо- і теплопостачання.
— Як можна загалом охарактеризувати нині становище в Херсоні?
— Життя поступово відновлюється. Але з того, що я бачу, людей в місті залишилось дуже і дуже мало, що не дивно. Перша хвиля була на початку вторгнення і одразу після окупації, люди намагались виїхати будь що. Зараз спостерігаю новий відтік людей з міста, бо холоднішає, ледь не щодня обстріли, ті, хто живе близько до Дніпра, рятуються і їдуть з міста.
Що робити далі
— Чи плануєте виїхати з міста зараз? Бо ж лікарів, потрібних синові, у Херсоні наразі немає, та й часті обстріли — то постійний ризик.
— Так, ми розуміємо всі ризики. Але, на жаль, справа в нашому випадку не лише в дитині. Ми маємо ще батьків. Приміром, мій батько мешкає на лівому березі Дніпра, в окупації. Село, де мешкає батько, розташоване в 4-х кілометрах від Олешок, і саме там дислокуються російські військові і звідти щодня гатять по Херсону. На щастя, наш мобільний зв'язок дістає туди, і я щодня спілкуюсь з батьком. Але виїжджати з міста наразі не плануємо. Хоч і розуміємо, що в цій ситуації, коли ми тут, а він там, ми мало чим можемо допомогти. Але ми так само віримо у звільнення, як вірили всю весну і все літо та осінь. І коли наші війська виженуть загарбників геть, то дійсно може знадобитись допомога. Тому нині чекаємо і віримо.
— І як батько витримує жахи, спричинені росіянами?
— Дуже тяжко йому. Вони сплять в одязі, часто на підлозі біля підвалу, аби у разі обстрілів сховатись.
— Яке становище у селі, де мешкає батько?
— З його слів, росіяни розташовують свою техніку прямо у людей на подвір'ях. Заїжджають на танках прямо у двір, валять паркани, ставлять артилерійські установки, спрямовують у бік Херсона і стріляють. Це все спостерігати дуже важко, неймовірно важко.
— За рахунок чого виживають люди там?
— Переважно з того, що вдалося виростити на городах. Адже українські гроші там вже не ходять, в селі за гривні нічого не купиш, та й готівку дістати теж вкрай складно. Бо зняти спробувати можна лише в Олешках, але йти туди не близько і небезпечно. Тому навіть попри те, що пенсію батько отримує регулярно, скористатись нею не може.
— Повертаючись до вашого сина, які для себе варіанти ви розглядаєте для його лікування чи реабілітації?
— Ми з дружиною давно вивчаємо це питання і вже багато інформації дослідили та проаналізували. Є така операція, як резотомія, вона робиться на спинному мозку, і дозволяє розслабити ноги дитині. Бо нині ноги в сина постійно в напрузі, вони натягнуті, як струни, він не може їх ні зігнути, ні стати на ступню, хіба на кінчики пальців. А після цієї операції принаймні ймовірним є те, що дитина зможе ставати на ноги. Цю операцію роблять точно в США, наскільки нам відомо, навіть в Україні є фахівці, які здатні проводити такі операції, але не знаю, чи на даний час вони проводяться. Ось це варіант, який ми для себе розглядали би, бо в такому випадку є бодай якийсь шанс, що дитині стане трошки легше. Я розумію, звісно, що про повне відновлення рухової функції не йдеться, ба більше, стовідсоткової гарантії успішності цієї операції немає. Все залежить від окремо взятого кожного випадку, і ступеню ушкодження головного мозку.
— А якщо говорити про європейську практику лікування дитячого паралічу, чи дивились в цьому напрямку?
— Ми постійно комунікуємо з різними медичними закладами як в Україні, так і за її межами. Маємо перекладені англійською мовою всі необхідні документи, дослідивши які, медики матимуть уявлення про наш випадок і розумітимуть, чи зможуть нам допомогти.
В тому-то і річ, що наразі ми поки не отримували жодної відповіді, де би було конкретно зазначено, що нас певний заклад готовий прийняти, точно розуміє, що з нами робити і як лікувати і що буде бодай якийсь результат. В Європі переважним чином зосереджені на адаптації людей та дітей з такими діагнозами до життя в суспільстві. Там більше фокусуються на реабілітації та пристосуванні навколишньої інфраструктури для цих людей. Я би все ж хотів, щоби синові допомогли покращити його стан. Звісно, розумію, що про повне відновлення мова не йде. Але ми живемо надією на те, що зможемо полегшити життя нашій дитині.
Володимир Галузінський
В матеріалі використані світлини Херсонської ОВА та Херсонської міської ради.
Матеріал створено в рамках проєкту «Життя війни» за підтримки Лабораторії журналістики суспільного інтересу та Інституту гуманітарних наук (Institut f?r die Wissenschaften vom Menschen).