Соответствующий Меморандум о сотрудничестве сегодня подписали 27 ноября 2020 представители Департамента здоровья Херсонской ОГА и фармацевтической компании «Рош Украина». Инициатором сотрудничества стала общественная организация «Ангелы Добра».Спинальная мышечная атрофия ли самые распространенные среди редких заболеваний и признана в мире главной причиной смертности младенцев до двух лет от наследственных заболеваний. На Херсонщине зарегистрировано 3 пациента в возрасте до одного года с СМА с агрессивным тяжелым течением.
Согласно Меморандуму, все трое пациентов уже на следующей неделе бесплатно получат инновационный препарат компании «Рош». Его принято Управлением по продовольствию и медикаментам США (FDA) для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у взрослых и детей в возрасте от 2 месяцев. Об этом сообщила Оксана Сурцева, медицинская директор «Рош Украина».
Директор Департамента здоровья Виктор Короленко отметил: «Особенностью препарата является то, что его можно вводить перорально или через трубку для кормления. Подобные препараты обычно колят в спинной мозг ».
Учитывая то, что болезнь СМА пока не включена в общегосударственных программ, сотрудничество в рамках Меморандума поможет найти пути внедрения инновационных медицинских технологий в лечении пациентов с такой патологией на региональном уровне.
Справка:
Спинальная мышечная атрофия (СМА) - редкое тяжелое наследственное прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, которое вызывает атрофию мышц и связанные с ней осложнения. СМА приводит к прогрессирующей потере нервных клеток в спинном мозге, которые контролируют движение мышц. В зависимости от типа СМА, физическая сила человека и его способность ходить, есть или дышать могут быть значительно уменьшены или полностью утрачены. Это заболевание является ведущей генетической причиной смертности младенцев и детей раннего возраста и одно из самых распространенных редких заболеваний, поражает, по разным данным, одного из 6-11 тысяч новорожденных, а носителем генной мутации каждая 40-60-й человек. При наличии мутации у обоих родителей вероятность рождения ребенка с СМА составляет 25%.